Vivere con una malattia cronica

Milioni di persone in Italia sono affette da malattie croniche con cui dovranno imparare a convivere per sempre. Molte di loro incontrano diversi problemi e la rabbia e la frustrazione aumentano mentre si è alla costante ricerca della giusta cura.Il proprio corpo cambia, la vita è ostaggio di dolori e incertezze; ogni tanto viene voglia di prendere una vacanza da questa condizione, ma è impossibile. Oltre a tutto questo si aggiungono i problemi della quotidianità: un gradino che prima neanche si vedeva diventa un ostacolo difficile al pari di una scalata sul Monte Everest.

Userò questo spazio di CasiQuotidiani per dare voce ai malati, per denunciare le barriere architettoniche e culturali presenti nel nostro Paese, per informare.

Mi chiamo Elena Casi e per presentarmi condivido con voi “Da seduta” un breve racconto di Simona Merlo che meglio non poteva descrivere come mi sento oggi.

Guardo il mio cane. È così strano capire chi sono adesso per lui. Non corre più con me, non passeggia, non mi chiede di uscire. Mi guarda con quell’espressione più che umana, con le orecchie un po’ piegate e la testa inclinata da una parte e aspetta, forse, che i miei gesti ritornino come prima. Lo spera in verità. Ma lui è un Jack Russel pensatore e sono certa che dentro i suoi lunghi silenzi cerchi un modo per tornare indietro nel tempo, per fermare quell’attimo di felice normalità in cui ero io la sua padrona. Ero io a gestire lo spazio intorno a noi, senza barriere, ruote, estranei, bastoni, medici, cuscini, farmaci. Senza limiti.
Guardo il mio cane. Da seduta. Ingombrante e straziata dai dolori, lo accarezzo per calmarmi. Il suo battito accompagna la mia lotta quotidiana nella conquista dei metri quadrati. Qualche volta mi spingo fino allo specchio e fisso i dettagli di un corpo che non riconosco: cosa sono queste linee che delimitano i miei fianchi? Chi le ha disegnate così lente? Le mie spalle da tennista costrette dentro spasmi incontrollabili. Le braccia forti e sicure ieri, oggi tremano come un piccolo giunco investito dal vento. A volte, non sempre. A quale invisibile richiamo rispondono i miei muscoli? Ingestibili se non per poco, se non in acqua. Lontani da quello che la mia mente ordina, hanno proclamato un imprevedibile colpo di stato. Una guerra che forse un gene o un virus o elementi traumatici o tutti insieme hanno iniziato contro di me, contro un mero contenitore di carne e sangue che li tiene stretti stretti senza riuscire a mandarli via. Senza riuscire a cacciarne nemmeno uno.
Un sistema immunitario andato a puttane, dicono. Un intero sistema-vita ridotto in frantumi: sintetizzo. Quello che mi stavo costruendo a fatica da venti anni, pezzo dopo pezzo, senza chiedere niente, nel silenzio delle mie scelte. Quello che oggi vorrei indietro, che i pazzi disprezzano, da cui i deboli scappano.
Una vita fatta di errori ma di libertà, di moto da guidare, di posti da vedere; fatta dell’odore dell’erba dopo la pioggia estiva. Di maratone di film senza mal di testa, pause o colliri. Una vita senza nessun obbligo organizzativo, senza la paura che, se sola, potrei morire della mia stessa paura.
Guardo il mio cane. La rabbia monta. Mi assale d’improvviso disgregando ogni briciola di energia raccolta a fatica nonostante il sonno forzato e i pensieri negativi. Mi aggredisce in un moto necessario di violenza. Basta poco: un motorino che per cinque minuti ruba il diritto di un posto agevolato; la cattiveria di uno sconosciuto per il quale sei un lento impiccio da superare; gli amici che ti evitano e quelli che ti parlano come se fossi scema non seduta. Non sei più donna né una professionista. La grande novità del tuo status acquisito è che non sei più tu. Sei un’altra che si guarda dall’alto. Sei sospesa tra sentimenti inattesi da cui è inutile fuggire.
Nel silenzio notturno ascolto il barbagianni, accendo la tv, bevo la mia magica pozione antidolorifica. Riesco a fare qualche passo appoggiandomi al bastone. Forse in un futuro non troppo lontano troveranno una cura. Forse mi alzerò di nuovo e camminerò come prima, fluida, seguendo la corrente fatta di persone che attraversano la strada o in fila ad una fiera. Forse domani sarà diverso ancora una volta: perderò peso, andrò in palestra, farò l’amore senza sentirmi di meno. Di meno della persona che accarezzo, della sua bellezza. Il mio di più non saranno ruote estraibili con un click o scivoli di accesso.
Tuttavia finché il domani dei desideri non diventerà il mio oggi devo provare a sorridere. Sbircio cosa fa il mio cane accigliato e decido: lo porto fuori da sola. Ho comprato online un nuovo straordinario guinzaglio; ho cambiato casa per non avere le scale; ho cambiato città per avere più vicino chi amo; ho trovato un nuovo modo di lavorare; ho la forza per accettare e non darla vinta a questa nuova dimensione. E se mi guardo e non mi riconosco, e se urlo quando vorrei piangere, e se ascolto la musica quando vorrei mixarla in discoteca, e se tutto questo mi spinge dentro gli abissi dell’angoscia, io guardo il mio cane. Da seduta. In fondo è anche una questione di prospettiva.

 

 

Autore dell'articolo: Elena Casi

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